【全城集氣】1歲短腸症悅悅捱過4次手術肝衰竭　爸媽不放棄盼現奇蹟︰等你回家

兒童健康

發布時間： 2021/06/16 20:10

最後更新： 2021/07/01 22:28

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1歲女嬰可悅（悅悅）打破醫生的死亡預言，與雙胞胎妹妹可納於31周早產出生。悅悅在1個多月大時經歷壞死性腸炎，先後捱過3次手術，肝功能不足5成。患有短腸症的悅悅上月21日進行第4次手術，雖然小腸由12厘米駁至30厘米，但肝功能轉差。悅悅父母Chris和Yuka盼望奇蹟出現，等著愛女回家，一家四口相聚的一天。

堅持不減胎撐至31周出生

Yuka懷孕十多周時產檢，醫生發現雙胞胎其中一個血流不正常，未必捱到24周，甚至影響另一個同卵而血管相連的姊妹。醫生曾提議她進行血流切斷手術，萬一悅悅出事亦能保住可納。Yuka憶述當時︰

醫生建議減胎，我們堅決不減胎。寧願博兩個一齊出世，留不到就兩個一起走。

▲ 悅悅現在為生命奮戰，媽媽Yuka與爸爸Chris絕不放棄。（文子健攝）

作出一個都不能少的決定後，他們特意買來胎心機，Yuka每日留意胎兒心跳，記錄胎動次數。除了每周兩次產檢外，她還挺著大肚子排隊2小時看中醫，服中藥安胎。直至產前一個月，Yuka開始留院觀察，雙胞胎最終撐到31周，於去年5月12日出生，悅悅出生體重2.2磅，可納則重2.6磅。後來證實是可納供血給家姐，得以令悅悅保命。

歷壞死性腸炎4次手術

悅悅因壞死性腸炎經歷了3次手術，小腸由128厘米切除至12厘米，腹部有兩個造口，胸口亦有一條靜脈導管，需長期輸送營養液。不過，她的肝臟在長時間運作下，導致慢性肝衰竭，肝功能低於5成。悅悅踏入1歲不久即進行第4次手術，以改善腸道吸收功能，減低輸送營養液為肝臟帶來的負荷。

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第4次手術完成後，悅悅的小腸由12厘米駁至30厘米，卻不幸肝功能轉差，現時仍在「洗血」（血液透析），評估肝功能的阿摩尼亞指數一度上升至200多，膽黃素亦逾300。即使悅悅近日睜開眼睛，吸收能力改善，能喝9毫升奶，但她的肝臟持續衰弱。Yuka表示︰

最多只能再洗血一至兩星期，如果發現她的肝沒有復原機會，她會慢慢在睡夢中離開……

▲ 悅悅踏入1歲不久即進行第4次手術。（受訪者提供相片）

生命影響生命女兒改變父母

此刻悅悅仍為生命奮戰，爸爸Chris抱有希望，數月前一家搬到較大的租屋，只想兩姊妹有較多活動空間。他與Yuka盼望奇蹟出現，期待悅悅平安回家，一家四口開心生活的畫面。眼見悅悅受盡病魔折磨，Chris不知躲起來哭過多少次，他坦言「喊完就無事」，亦能慢慢調節情緒，不會帶著負面情緒工作及回家湊女，只因︰

我知道還有妹妹要照顧，所以我自己要硬淨。

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Chris在單親家庭長大，而Yuka來自一個破碎家庭，中學時已自立在外生活，成長經歷令她變得堅強。當醫生說要為悅悅做手術或無能為力時，Chris在旁難過哭泣，Yuka就擔當簽署手術同意書的角色，再與丈夫商討下一步行動。悅悅跨過多個難關，Yuka對這個女兒既心痛又佩服︰

好多人說我堅強，但悅悅比我更堅強，她經歷了那麼多，令我覺得無論遇到任何事情都要樂觀面對，不用害怕，這是生命影響生命。

自今年3月起Yuka辭職當全職媽媽，Chris擔起家庭開支，夫妻分工合作。平日主要由Chris探望悅悅，只是悅悅經歷第4次手術後處於生死邊緣，Yuka每日都抱著可納往醫院跑，希望第一時間知道悅悅的情況。他們亦於facebook專頁「CoKa.Kona Baby」，分享悅悅的病情。

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父親節願望︰等你出院回家

現年25歲的Chris是一名年輕爸爸，他一度自責是否自己未準備好做爸爸，才令太太及女兒受罪。不過，看到悅悅一路以來的勇敢，Chris深信「沒有比現在更差的事情」。在爸爸心目中︰

悅悅好犀利好硬淨，如媽媽般堅強，捱過很多難關依然沒放棄，也是身邊人的開心果。

▲ Chris想像兩個女兒長大自立，父女關係猶如朋友般親近。（文子健攝）

醫護人員不時告訴Chris，悅悅總是把他們逗得很開心，為病房帶來更多愛及歡笑。Chris難忘悅悅第一次對他笑，由於悅悅長期住院，對著醫護人員的時間比父母還多，雖然Chris探望過她很多次，但她都不曾對爸爸笑。他形容「我好似一個傻老豆，行埋去都唔知我邊位」，直至有一天悅悅遠遠地向著他笑，這是最好的回報。

去年5月雙胞胎女兒出生，翌月原是Chris人生首個父親節，可是他當時沒意識到父親節與自己有關。他笑說以為今年才是自己首個父親節，更主動向Yuka提出要過父親節。為人父一年，這個日子對他來說別具意義，父親節願望當然是「悅悅好返出院」。

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